主催
RDD日本開催事務局
開催日時
2019年2月28日（木）11:00 – 21:00
開催場所
丸ビル MARUCUBE (1F) / 東京都千代田区丸の内２丁目４−１
開催情報
- 参加対象者: 一般公開
- 開催スタイル: 公開
- 事前申込: 不要
- 参加費: 無料
ステージ企画
タイムテーブルは順次公開予定です。
※登壇者は敬称略、順不同。プログラムは予告なしに変更される場合があります。
オープニングセッション 〜エアロビック・パフォーマンス〜 (11:00~11:30)
基調講演セッション (11:50~13:00)
テーマ：
「患者視点からみた、”RDD Japan開始以降の10年間”がわかる 〜患者協議会関係者による進捗報告および今後の課題〜」
登壇者：
- RDD日本開催事務局 「イントロダクション：RDDとは」
- 伊藤 たてお（日本難病・疾病団体協議会）
- 眞島 喜幸（全国がん患者連合会）
- 小林 信秋（ 難病のこども支援全国ネットワーク）
スポンサー・後援セッション (14:30~15:30)
登壇者:
- スポンサーセッション：Pascal Rigaudy（サノフィ株式会社）
- 後援組織紹介セッション
オーラルヒストリープロジェクト (16:30~17:00)
登壇者:
- 小林 信秋（難病のこども支援全国ネットワーク）
- 佐藤 信（東京大学先端科学技術研究センター）
- 渡部 沙織（東京大学先端科学技術研究センター）
高校生セッション (17:00~17:30)
登壇者：
- 國井 天晴(大阪明星学園明星高校)
- 尹 慎知(大阪明星学園明星高校)
- 曽我部 修一(大阪明星学園明星高校（教諭）)
- 依光 真治 (大阪明星学園明星高校（教諭）)
- RDD日本開催事務局
海外患者活動の紹介 〜RDD Global事務局を訪問して〜 (18:00~18:30)
登壇者:
- 日山 裕文（DFE）
- RDD日本開催事務局
患者の生の声 〜20歳前後の私たちからのメッセージ〜 (18:40~20:10)
登壇者：
- 津田 明璃（ADA欠損症当事者）
- 相良 美香シェラニー（FOP（進行性骨化性線維異形成症）患者家族）
- 吉田 彩芽（ポンペ病当事者）
ファシリテーター：
- RDD日本開催事務局
クロージングセッション 〜第一回RDD国連開催報告〜 (20:15~20:40)
登壇者:
- RDD 日本開催事務局
展示企画 (11:00~21:00)
開催時間の間、常時展示となります（※：患者の生の声開催時間帯は一部展示を移動、もしくはエリアを縮小する場合がございます。あらかじめご了承ください。）
パネル展示
難病インデックス
世界には様々な希少・難治性疾患があり、一般によくその名が知られている病名もある一方で、世界で数人しか患者がいない病気もあります。難病インデックスでは、そのような希少・難治性疾患の全体について、いくつかの切り口で希少・難治性疾患の一面を知るための情報を展示しています。
ワークショップ
写真展
RDD Japan開催10回目を記念した写真コンテストの応募作品を展示します。テーマは”きょうのえがお、あしたのえがお”です。審査員賞を受賞した6点だけでなく、応募全作品をコラージュにして展示します。たくさんの”えがお”に触れ、あなたの好きな笑顔を探してください。
写真展審査員（あいうえお順、敬称略）：
大野 更紗氏（作家）・ 熊谷 晋一郎氏（東京大学先端科学技術研究センター）・熊田 佳代子氏（NHK ハートネットTV）・副島 賢和氏（昭和大学大学院保健医療学研究科（あかはな先生））・本田 睦子氏（難病のこども支援全国ネットワーク）・和田 芽衣氏（写真家）
協賛企業ブース展示
協賛
Diamond Sponsor
Platinum Sponsor
Emerald Sponsor
Sapphire Sponsor
第一三共株式会社
Gold Sponsor
INTAGE GROUP HEALTHCARE COMPANIES
Silver Sponsor
寄付
大塚製薬株式会社、ノバルティスファーマ株式会社
後援
厚生労働省、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、日本医師会、日本製薬工業協会、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター、国立研究開発法人日本医療研究開発機構、DIA Japan、全米希少疾患患者協議会(NORD)、日本人類遺伝学会、公益財団法人神戸医療産業都市推進機構