Rare Disease Day in Tokyo
◯ 主催：RDD日本開催事務局
Rare Disease Day Tokyoは、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。
主催
RDD日本開催事務局
開催日時
2019年2月28日（木）11:00 – 21:00
開催場所
丸ビル MARUCUBE (1F) / 東京都千代田区丸の内２丁目４−１
開催情報
- 参加対象者: 一般公開
- 開催スタイル: 公開
- 事前申込: 不要
- 参加費: 無料
ステージ企画
タイムテーブルは順次公開予定です。
※登壇者は敬称略、順不同。プログラムは予告なしに変更される場合があります。
オープニングセッション 〜エアロビック・パフォーマンス〜 (11:00~11:30)
基調講演セッション (11:50~13:00)
テーマ：
「患者視点からみた、”RDD Japan開始以降の10年間”がわかる 〜患者協議会関係者による進捗報告および今後の課題〜」
登壇者：
- RDD日本開催事務局 「イントロダクション：RDDとは」PDF
- 伊藤 たてお（日本難病・疾病団体協議会）PDF
- 眞島 喜幸（全国がん患者団体連合会）
- 小林 信秋（ 難病のこども支援全国ネットワーク）PDF
スポンサー・後援セッション (14:30~15:30)
登壇者:
スポンサーセッション：
- Pascal Rigaudy、毛利 明美（サノフィ株式会社）
後援組織セッション：
オーラルヒストリープロジェクト (16:30~17:00)
登壇者:
- 小林 信秋（難病のこども支援全国ネットワーク）
- 佐藤 信（東京大学先端科学技術研究センター）
- 渡部 沙織（東京大学先端科学技術研究センター）
高校生セッション (17:00~17:30)
登壇者：
- 國井 天晴(大阪明星学園明星高校)
- 尹 慎知(大阪明星学園明星高校)
- 曽我部 修一(大阪明星学園明星高校（教諭）)
- 依光 真治 (大阪明星学園明星高校（教諭）)
- RDD日本開催事務局
海外患者活動の紹介 〜RDD Global事務局を訪問して〜 (17:50~18:20)
登壇者:
- 日山 裕文（DFE）
- RDD日本開催事務局
患者の生の声 〜20歳前後の私たちからのメッセージ〜 (18:40~20:10)
登壇者：
- 津田 明璃（ADA欠損症当事者）
- 相良 美香シェラニー（FOP（進行性骨化性線維異形成症）当事者家族）
- 吉田 彩芽（ポンペ病当事者）
ファシリテーター：
- RDD日本開催事務局
クロージングセッション 〜第一回RDD国連開催報告〜 (20:15~20:40)
登壇者:
- RDD 日本開催事務局
展示企画 (11:00~21:00)
開催時間の間、常時展示となります（※：患者の生の声開催時間帯は一部展示を移動、もしくはエリアを縮小する場合がございます。あらかじめご了承ください。）
パネル展示
難病インデックス
世界には様々な希少・難治性疾患があり、一般によくその名が知られている病名もある一方で、世界で数人しか患者がいない病気もあります。難病インデックスでは、そのような希少・難治性疾患の全体について、いくつかの切り口で希少・難治性疾患の一面を知るための情報を展示しています。
ワークショップ 「あしたの花壇」
10年目を迎えるRDD、10年目のワークショップは「あしたの花壇」。10年目の10をデザインしたオブジェをカラフルなペーパークラフトで埋め尽くしましょう！今回はハニカムペーパーを使います。ハニカムペーパーとは、開くと花のように美しい立体形をつくる魔法の紙です！とっても楽しいですよ。
どんなペーパークラフトなのか、詳しくはぜひ会場で♪ 簡単にできますので、楽しく作ってみんなでRDD東京会場を盛り上げましょう！メッセージボードにはみんなの声を募集しています！
写真展
RDD Japan開催10回目を記念した写真コンテストの応募作品を展示します。テーマは”きょうのえがお、あしたのえがお”です。審査員賞を受賞した6点だけでなく、応募全作品をコラージュにして展示します。たくさんの”えがお”に触れ、あなたの好きな笑顔を探してください。
写真展審査員（あいうえお順、敬称略）：
大野 更紗氏（作家）・ 熊谷 晋一郎氏（東京大学先端科学技術研究センター）・熊田 佳代子氏（NHK ハートネットTV）・副島 賢和氏（昭和大学大学院保健医療学研究科（あかはな先生））・本田 睦子氏（難病のこども支援全国ネットワーク）・和田 芽衣氏（写真家）
協賛企業ブース展示
「”健康”を感じる、味わう、体験する」と題したブース展示をおこないます。RDD参加者であればどなたも参加可能です。（＊本ブースは希少・難治性疾患領域をターゲットとした製品開発に直接関わっていない事業者による出展となります）
株式会社タニタヘルスリンク
無料からだチェックやエクササイズ、コーヒー試飲などを体験いただけます。
マイスター靴工房KAJIYA
足の計測体験や足全般、靴の履き方・選び方などに関するお悩み相談を受け付けます。
協賛
Diamond Sponsor
サノフィ株式会社
Platinum Sponsor
ＪＣＲファーマ株式会社
Emerald Sponsor
アレクシオンファーマ合同会社
セルジーン株式会社
武田薬品工業株式会社
大日本住友製薬株式会社
Sapphire Sponsor
イルミナ株式会社
SPLine株式会社
グラクソ・スミスクライン株式会社
CSLベーリング株式会社
千寿製薬株式会社
第一三共株式会社
日本新薬株式会社
バイエル薬品株式会社
ファイザー株式会社
ペプチドリーム株式会社
みらかホールディングス株式会社
ユーシービージャパン株式会社
Gold Sponsor
INTAGE GROUP HEALTHCARE COMPANIES
協和発酵キリン株式会社
シミックホールディングス株式会社
株式会社社会情報サービス
三菱地所株式会社
株式会社リバネス
Silver Sponsor
Amicus Therapeutics株式会社
株式会社インタープロフェッショナル
EMC株式会社
株式会社エス・ディ・コラボ
エーザイ株式会社
Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社Rx Healthcare
京都薬品工業株式会社
株式会社ケアネット
株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング
ターギス株式会社
株式会社テンクー
株式会社プラメド
株式会社MICIN
ライフマティックス株式会社
寄付
大塚製薬株式会社、ノバルティスファーマ株式会社
後援
厚生労働省、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、日本医師会、日本製薬工業協会、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター、国立研究開発法人日本医療研究開発機構、DIA Japan、全米希少疾患患者協議会(NORD)、日本人類遺伝学会、公益財団法人神戸医療産業都市推進機構、米国研究製薬工業協会(PhRMA)