RDD北海道 | RDD 2019

Rare Disease Day in 北海道（HOKKAIDO）

Rare Disease Day in 北海道（HOKKAIDO）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催：

一般財団法人　北海道難病連

開催レポート

1日目の道庁キャンペーンは、RDD日本や北海道難病連、加盟団体等のパネル展示と、毎年恒例のロビーコンサートは、手作り楽器による安らぎのラブフルート演奏と、難病当事者によるピアノのアンサンブル。寒い冬のひととき、温かい関心を高める企画でした。

2日目「いのちと笑顔の発表会」は、「特別講演」に、アジア初の医療的ケア付きキッズキャンプの事務局長佐々木健一郎さんが登壇。病気と闘う子供たちが、家族と一緒に楽しく過ごすことで生きる力となっている居場所づくりに参加するものと、サポートする者たちとの、熱い共感が伝わるお話しでした。
「いのちの学び」では、皮膚の難病をもつことで一緒に遊べない、そのことをクラスの友達にどう伝えたらいいのか、病気の話しをする難しをテーマに、当事者自らシナリオ化した、当事者劇。誰もが経験する悩みの再現に、考えさせられた、という好評の声をいただいた。

「いのちの声」では、小児がんのお子さんをもつ母親、難病の姉をもつきょうだいさん、難病をもつ小学生の当事者さんと母親。ぞれぞれの立場から、病気と向き合う悩みが見え、家族のあり方と希望が伝わりました。

後半は、ホスピタルクラウンショータイム。子供たちはもちろん、会場周囲の家族連れや大人も一緒に、声を出して笑い、ゲームやショーの体験を満喫していました。

主催組織の属性：

都道府県難病連・患者家族団体連合体

イベント参加人数：

約200名

参加者の傾向：

・年齢：10代〜60代
・性別：女性6割　男性4割
・属性：ご家族が多かった

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：

会場のサッポロファクトリーアトリウムは、一般のお客さんもステージ周りに集まってきます。
病気とか、障害とかを気にせずに、同じ空間で同じことで楽しむ時間は、私たち難病連が望む孤立化からインクルーシブな居場所づくりの不可欠な一歩と考えます。

今後、地域開催でやってみたい企画：

・地域で地道に活動している体験者のお話し。当事者の声をあげる機会づくり。
・病気や障害にかかわらず、いろいろな子供たちや家族が楽しめる舞台づくり。

メディア掲載実績：

・北海道新聞　2019年2月20日（水）付朝刊　健康くらし面

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：

他の団体からの助成金・補助金

今年の課題と来年への展望など：

北海道各地からの参加者、演者などの参加が増えているため、派遣交通費等の経費が必要。
また、舞台演出や映像記録など、参加する当事者たちの活躍の機会を広げるツールづくりや一般へのプレ告知の拡充、当日のWEBリリースなど、RDD啓蒙の方策も検討したい。

フォトライブラリー：

 

開催情報1

企画名：

2019 RDD北海道　北海道キャンペーン

開催日時：

2019年2月22日（金）　11:00-14:00

開催場所：

北海道庁本庁舎1階　市民ロビー（広報コーナー）

〒060-8588　北海道札幌市中央区北3条西6丁目

TEL：011-231-4111

開催プログラム：

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

現在募集は行っておりません。

後援：

北海道

開催情報2

企画名：

いのちと笑顔の発表会

開催日時：

2019年2月23日（土）　13:00-17:00

開催場所：

サッポロファクトリーアトリウム

〒060-0032　北海道札幌市中央区北2条東4丁目

TEL：011-207-5000

開催プログラム：

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

現在募集は行っておりません。

共催：

RDD北海道実行委員会・公益財団法人がんの子どもを守る会

後援：

北海道

協賛：

株式会社特殊衣料・株式会社アスクレップ

協力：

サッポロファクトリー、株式会社チャンネル２

＊なお、この事業は赤い羽根共同募金会より、助成金をいただいております。

お問い合わせ

一般財団法人　北海道難病連（担当：宮本・増田）

〒064-8506　北海道札幌市中央区南4条西10丁目

TEL：011-512-3233

FAX：011-512-4807