Rare Disease Day in 愛媛（EHIME）
◯ 主催：愛媛県難病等患者団体連絡協議会
Rare Disease Day in 愛媛（EHIME）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。
主催：
愛媛県難病等患者団体連絡協議会
開催レポート
2月末の路上は寒いとのことで、3月31日全国で一番遅いRDD2019の開催となりました。生憎の寒の戻りで、最高気温13度と肌寒い日よりでした。街中スペースHOJYAKEN大街道での開催は、一昨年以来となります。
今回は、難病患者が働くことと題して、難病患者就労意識調査の内容発表と、参加の患者の声を伺い、続いて第1回から参加していただいている須賀智哉さん（腎臓系希少疾患当事者）が率いる「おとのは」の出張歌声食堂公演を行いました。当日患者の体験談を話していただく方が、トラブルで参加出来なくなるなどのトラブルがありましたが、無事に終了しました。
イベント参加人数：
約50名
参加者の傾向：
・年齢：様々
・性別：男女比＝2：3
・属性：患者さんと一般の方々半々くらい
RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：
商店街の方々、障がい者団体の方々、大街道
今後、地域開催でやってみたい企画：
美味しいコーヒーをのみながら、のんびりと難病について語り合うイベント。
メディア掲載実績：
・愛媛新聞2019年4月2日付朝刊8面
今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：
主催団体
今年の課題と来年への展望など：
とにかく開催することが第一だった。
皆が運営に参加してもらえるようにしたい。
フォトライブラリー：
開催情報
企画名：
世界希少・難治性疾患の日 2019 in えひめ
開催日時：
2019年3月31日（日） 13:00-15:00
開催場所：
HOJAKEN松山 及び 大街道商店街アーケード
〒790-0004 愛媛県松山市大街道2丁目2-3
TEL：089-931-7473
開催プログラム：
- 難病患者の就労について～意識実態調査から～
- みんなで歌おう ミニライブ おとのは
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
現在募集は行っておりません。
後援：
愛媛県・松山市・愛媛新聞社・愛媛CATV
お問い合わせ
愛媛県難病等患者団体連絡協議会（担当：河野（こうの））
〒790-0067 愛媛県松山市大手町1-3-9
TEL：089-941-5251
FAX：089-941-5251