RDD 2017 山口 | RDDのご案内｜Rare Disease Day レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day 2017 in YAMAGUCHI ( 山口 )

〜RDD2017 in YAMAGUCHIは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

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【開催報告】

企画名：

バリコレやまぐち

主催：

NPO法人おれんじの会

協力：

難病サポート下関、NPO法人らいと、NPO法人ポラリス

後援：

KRY山口放送、Yab山口朝日放送、tysテレビ山口、エフエム山口

助成：

山口きらめき財団

開催概要：

開催時間: 2017年2月26日（日）10:00～16:00

開催場所: しものせき市民活動センター（ふくふくサポート）　ヴェルタワー下関2階　多目的交流スペース; 〒750-0025　　山口県下関市竹崎町４－４－２; TEL 083-232-1826 　　 FAX 083-232-1881

参加対象者: 一般の方すべて。難病患者家族、障害者。年齢は子供から高齢者まですべての世代。

参加費: 無料

開催プログラム: １）RDD日本開催事務局公式パネル展; ２）バリコレやまぐち; ３）子供お絵かきコンテスト; ４）難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の数河的な推進を求める請願書

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主催者からのメッセージ：

もしも、世界に自分と同じ病気の人が誰一人、いなかったら？

今年のテーマは、ふみだそう　leave no one behind （誰一人置き去りにしない）です。自己責任が強調され、格差と分断が広がっているといわれる現代社会で、難病患者もコミュニティの一員として共に生きていきます。社会保障の公平な充実を願いつつ。難病の存在をまず知ってほしい。そこから始まります。

１）RDD日本開催事務局公式パネル展示

難病啓発のパネルで、初めての方のもわかりやすく、難病の基本的なことから、最先端の科学・医療情報に至る解説、患者の声、更には指定難病の一覧表といった内容です。

２）バリコレやまぐち

バリコレは、バリアフリーファッションショーの意味で、2016年に東京・六本木で開催された「バリコレ2016」が発祥です。今回、東京のまねではなく、地域色を出して、自分たちのリアルファッション（今着たい、現実的な使える服）を考える場としました。

第一部ではオリジナルの衣装や小物を披露しました。古い着物をリメイクしたチュニックや、腕カバー、ストール、帽子など。モデルは難病患者当事者の方々です。車いすでも肩が動きやすく、シルエットもきれいなチュニックは好評でした。

第2部は会場に直接来られない方からの投稿紹介、お悩みの紹介をスライドショーで見てもらいました。東日本愛震災の復興支援で交流のある、宮城県山元町のNPO 法人ポラリスからも、「こんな服があったらいいな」というテーマで4名の方からデザイン画の投稿をいただきました。障害児の使うバギー型車いすの啓発も盛り込みました。

会場内では、出演者と観客席とが同じフロアですので、実際に手に取ったり、作り方を聴いたり、和気あいあいと意見交換・交流ができました。参加者は延べ20名。主に下関市を中心とした県西部地域にお住まいの方が多いようでした。

３）子供お絵かきコンテスト

製薬会社から、子供の難病啓発パンフレットと、お絵かきコンテスト応募用紙をいただきました。会場に来られた家族連れ、障害者ホームヘルプサービス派遣NPO の方（利用者さん＝在宅の障害児に渡したいとのこと）にお持ち帰りいただきました。

４）難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の数河的な推進を求める請願書

JPA日本難病・疾病団体協議会が毎年取り組んでいる国会請願署名です。2015年に施行された難病法の基本理念では、難病患者が地域社会において尊厳をもって生きることができるよう、共生社会の実現に向けて国及び地方自治体が対策を進めることになりました。

難病は目に見えづらいことから、一層の周知をはじめ、多くの課題が山積しています。複数、ご賛同いただきました。

会場の設営・運営には、市民活動センター職員の皆様に全面的なご協力をいただきました。参加者総数延べ20名をはじめ皆様にお礼申し上げます。

【成果、課題】

１）会場アクセスについて。JR下関駅の近くで、公共交通機関を使う人には至便である一方、専用の駐車場がないので車では来にくい。

２）同日に大きなイベント「女のまつり」が近隣の商業施設内で開催されており、更に国際交流協会の文化交流企画も開催される中、参加者の奪い合いを危惧しました。市民活動団体、人権や男女共同参画に関心の高い層は前者に行ってしまう可能性が高いと予想されました。前もって主な団体の代表者の方々に招待状を送りましたが、こちらには来ていただけず、残念でした。女のまつりは、今回第31回で終了するそうで、来年は行われません。したがって次回RDD開催に向けて、日程調整の必要はなさそうです。

３）難病患者・障害者当事者と、裁縫ができる人が直接意見交換する場ができたのは有意義でした。どんなことで困っているのか、具体的にどうしてほしいのか、といったニーズと、作り手が何をどうするかが「見える化」した。例を挙げると、障害者側から「留め具はスナップボタンでは難しいのでマジックテープにしてほしい」作り手からは「、古い着物をリフォームする場合はほどいて洗濯して、生地を伸ばさない状態で干してから出してください」などです。

４）参加者には小学校の教諭の方もあり、障害児のインクルーシブな学校生活を推進している現況を話されました。一方では障害を持つ保護者が学校行事に参加したりPTAにかかわったりするのにはまだバリアがあるということも改めて認識したので伝えますとのことでした。

５）参加予定であっても難病ゆえに体調が悪くなったために当日来られない方がありました。こればかりは仕方がないですが、スタッフ側にボランティアさんを確保してもう少しゆとりをもって運営することができればよかったと思います。ボランティアさんの公募・マッチングは試みましたが限界でした。

【感想】

難病患者はマイノリティーです。そのための運動は社会全体を巻き込んで大きく動かすとは限りません。多くの人が対象となり多くの人に喜ばれる「子供食堂」のような目に見える成果が出ないことは事実です。「一人はみんなのために、みんなは一人のために」という言葉を信じるなら、小規模であっても十分引けを取らない意義があったといえます。難病患者であるから見えること、言えることがあります。一つの視点から発信し続けていきたいと感じました。