Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

RDDのご案内
 

Rare Disease Day 2017 in TOKYO(東京)


〜RDD2017 in TOKYOは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜


【開催報告】

企画名:

Rare Disease Day 2016(世界希少・難治性疾患の日) 
 ふみだそう 〜Leave no one behind〜

主催:

RDD 日本開催事務局(特定非営利活動法人 ASrid 内) (RDD Global 公認)
特定非営利活動法人 ASrid

協賛:

サノフィ株式会社
JCR ファーマ株式会社
シャイアー・ジャパン株式会社
SP Line 株式会社
グラクソ・スミスクライン株式会社
CSL ベーリング株式会社
千寿製薬株式会社
大日本住友製薬株式会社
バイエル薬品株式会社
株式会社アンテリオ
エーザイ株式会社
大塚製薬株式会社
株式会社社会情報サービス
第一三共株式会社
ファイザー株式会社
三菱地所株式会社
ユーシービージャパン株式会社
株式会社オーファンパシフィック
サイニクス株式会社
株式会社リバネス
Rx Healthcare
株式会社エス・ディ・コラボ
京都薬品工業株式会社
株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング
ターギス株式会社
中外製薬株式会社
日本新薬株式会社
株式会社プラグマ
株式会社プラメド
株式会社レベルファイブ


後援::

厚生労働省
日本難病・疾病団体協議会(JPA)
難病のこども支援全国ネットワーク
日本製薬工業協会
国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構
国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所
DIA Japan
全米希少疾患患者協議会(NORD)

開催概要:

開催時間
2017年2月28日(火)11:00~21:00
開催場所
新丸の内ビルディング 3F アトリウムホール
〒100-6590 東京都千代田区丸の内1−5−1
TEL 023-647-7211
参加対象者
どなたでも参加可能
参加費
無料
開催プログラム

詳しい報告については、RDD Tokyoオリジナルサイトに掲載しています。ぜひ、ご覧になってください。

プログラム
基調講演セッションの演者の方のご協力のもと、講演資料の掲載しました。(※本ページ上での公開は6月末にて終了いたしました。

主催者からのメッセージ:

 2017(平成29)年2月から 3 月にかけて、Rare Disease Day (世界希少・ 難治性疾患の日、以下 RDD)が全国で開催された。RDD Tokyo は 8 度目の開催となり、2017年2月28日に新丸の内ビルディングアトリウムにて終日実施され、述べ2,000人の来場者を集めた。

 また、後援組織・協賛企業も過去最多の10組織・31社となった。ここに改めて関係者・来場者の皆様へ御礼を申し上げるとともに、皆様なくしてRDD Tokyo の成功はなし得なかったことを明記したい。

 RDD2017は「ふみだそう~Leave no one behind~」を全国テーマとした。RDD Tokyoでは、昨年以上に、コンテンツの充実化、ならびに知識だけでなく、想い、そして楽しさを持ち帰っていただけるよう、スタッフ一同で約1年かけて企画立案した。

 当日の来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで、 例年になく多様な広がりをみせた。RDD が希少・難治性疾患患者と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度が高まっていることを、身をもって感じることができた。

 希少・難治性疾患の領域には、たくさんの「ない」「少ない」があり、それらをどうやって「ある」に変えていくか、が社会としていくべきことであると考 える。そのためには、各ステイクホルダー(領域関係者)が、互いの知識や知恵、資源を持ち寄りつくることが重要だ。我々は、多様なバックグラウンドをもつ RDD 参加者が集いつながることで、「ない」や「少ない」が「ある」に変わる可能性があると考える。このパラダイムシフト(意識の変化)こそが、RDD Tokyo に我々が求めているアクションにつながると信じている。

 また、そのためには、楽しんで行動することも重要な要素となる。RDD 2017 in Tokyo では、そういった目的に少しでも近づくコンテンツを提供できたと考えている。

 一方で、運営にはまだまだ多くの課題がある。これらの課題をきちんと解決していくことも、RDDを継続していく重要性の一つととらえるべきであろう。 今後も多彩なステイクホルダーとともに、知識や声、想いを丁寧に届けるための仕掛けをおこなっていくことが我々の使命である。

問い合わせ先:

RDD日本開催事務局 (担当: 西村 )
〒 113-0033 東京都文京区本郷5丁目30-20 サンライズ本郷 4F NPO法人 ASrid内
MAIL rdd@asrid.org
facebook https://www.facebook.com/rddtokyo