Rare Disease Day 2017 in TOKUSHIMA ( 徳島 )

〜RDD2017 in TOKUSHIMAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

【開催報告】

企画名：

世界希少・難治性疾患の日

主催：

とくしま難病支援ネットワーク

共催：

とくしま県民活動プラザ

開催概要：

開催時間

2017年2月26日（日）10:00 〜 13:00

開催場所

徳島県立障害者交流プラザ３階　プレイルーム室

〒７７０－０００５　徳島県徳島市南矢三町２丁目１－５９

TEL088-631-1000

参加対象者

希少性疾患や難病に関心がある方

入場料

無料

開催プログラム

10:00~11:00　「プラダー・ウィリー症候群病」家族の方の体験発表

　　　　　　　　　発表者：美馬有規子氏（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会）

11:00~12:00　 質疑応答＆相談（自由討議）

主催者からのメッセージ：

世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ・デイ＝ＲＤＤ）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動です。日本では2010年よりRDDイベントを開催しており、今回で8回目を迎えまました。

8回目の共通テーマは「ふみだそう～Ｌｅｆｔ　ｎｏ　ｏｎｅ　ｂｅｈｉｎｄ（誰一人置き去りにしない）」でした。RDD徳島でも、この活動と意義を、より広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指して開催し、25名の方がご参加くださいました。

今年は、プラダー・ウィリー症候群児・者親の会の美馬有規子氏より、「プラダー・ウィリー症候群病」というタイトルのもと、家族の立場からの体験発表をいただきました。

フォトライブラリー：

机を囲んでの和やかな交流の様子

美馬有規子さまによる体験発表

問い合わせ先：

とくしま難病支援ネットワーク事務局 （担当： 藤井 ）

〒 771-1232 　 徳島県板野郡藍住町富吉字穂実３５－９

TEL 088-692-0016 　　 FAX 088-692-0016

MAIL sun-8015@mxi.netwave.or.jp