RDD 2017 佐賀 | RDDのご案内｜Rare Disease Day レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day 2017 in SAGA(佐賀)

〜RDD2017 in SAGAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

佐賀12.

【開催報告】

企画名：

RDD2017 in SAGA @武雄市図書館

主催：

認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク

後援：

佐賀県／武雄市

開催概要：

開催時間: 2017年2月25日(土)　13:00～15:00

開催場所: 武雄市図書館　1階　メディアホール; 〒 843-0022 　佐賀県武雄市武雄町武雄5304-1; TEL 0954-20-0222 　　 FAX 0954-20-0223

参加対象者: 病気のあるご本人、ご家族、支援者、関係者、一般市民・県民のみなさん

参加費: 無料

開催プログラム: ○　RDD(難病)の説明・紹介; ○　コミュニケーションツールについて動画紹介; ○　ご家族のお話; ○　交流会・意見交換・個別相談

佐賀フライヤー1-1

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佐賀ポスター1-1

主催者からのメッセージ：

佐賀の温泉地でもある武雄市。いつも患者会などを開催している佐賀市からは約30km離れていて、車でも約1時間かかってしまうエリアです。そのため、「佐賀県西部エリアでもぜひ集まりを開催したい」という声は以前からありました。そして今回、武雄市図書館でのRDD2017を開催することができました。

これも後援いただいた武雄市、武雄市議のみなさん、武雄市民のみなさん、関係各位、ボランティアで動いていただいたメンバーのみなさんのおかげです。この場を借りて、御礼申し上げます。

当日は、およそ30名のみなさんにお集まりいただきました。

・RDD(難病)とは

　そもそも希少疾患とは何か、難病とは何か、佐賀県内の病気のある方の数(6,905人)、疾患数、県内で多い疾患、病気のある方のお悩み、ALSについて、ALS佐賀県支部中野さんの紹介、難病相談支援センターについてお話しました。

・コミュニケーションツールについて動画紹介

　有限会社オフィス結アジア高橋社長にご協力いただき、iPadで使用できる透明文字盤がわりのアプリをご紹介。また、先天性ミオパチーで人工呼吸器装着の中学2年の少年を紹介。左手の一部しか動かせない彼が、スイッチ機器を使うことによって、LINEやゲーム、英会話アプリなどをどんどん使いこなしていく様子を動画で知ることができました。

・ご家族のお話

100万人に1人と言われる脊椎骨端異形成症のHさんの母Nさんより、Hさんの病気について、様々な病気を併発して大変だったことなどをお話いただきました。現在Hさんは公立小学校に通い、毎日の通学が楽しみなんだそうです。ずっと、タブレットのゲームで遊ぶHさんに参加者全員が癒されてました。

・交流会・意見交換・個別相談

各テーブル4～5名ずつに分かれ、病気のない方は「気付き」、病気のない方は「ふだんのお悩み」などを話し合っていただきました。

※参加者のお話

「こういう機会があってよかった。今まで、家の中にばかりいたので。」

「いろんな人の話が聞けて参考になった。」

見える病気だからこその「お悩み」、見えない病気だからこそ「お悩み」など、佐賀県の西部エリアにも様々なお悩みのあることがわかりました。このRDD2017inSAGAをきっかけに、佐賀県西部でもいろんな集まりを考えていきます。ひとりでも多くの方に、希少疾患・難病に対する理解と配慮が進んでいきますように。