RDD 2017 大阪 | RDDのご案内｜Rare Disease Day レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day 2017 in OSAKA（大阪）

〜RDD2017 in OSAKAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

【開催報告】

“全体撮影”

企画名：

ハルカスからつながろう　ＲＤＤ大阪

主催：

RDD大阪実行委員会

NPO 法人日本マルファン協会　　猪井佳子

線維筋痛症友の会関西支部・大阪部会　　尾下葉子

全国膠原病友の会大阪支部　　大黒宏司・由美子

協賛：

NPO 法人日本マルファン協会

線維筋痛症友の会関西支部・大阪部会

全国膠原病友の会大阪支部

東大阪難病者連絡会

寝屋川難病連絡会

八尾難病者連絡会

NPO 法人堺難病連

近畿つぼみの会

大阪脊柱靭帯骨化症友の会

大阪MS/NMO コムラード

ベーチェット病友の会大阪府支部

田中クリニック患者会

大阪乾癬患者友の会（梯の会）

大阪肝臓友の会

マッキューン・オルブライト症候群患者会（準備中）

〔順不同〕

後援：

NPO法人大阪難病連

開催概要：

開催時間: 2017年2月25日(土)　11:00 〜 17:00

開催場所: あべのハルカス近鉄本店　タワー館７階街ステーション; 〒 545-8545　大阪府大阪市阿倍野区阿倍野筋1-1-43; TEL 06-6624-1111（代表）

参加対象者: 難病患者本人・ご家族、関係者、一般の方（※あべのハルカス近鉄本店に来られたお客さんの皆様）

入場料: 無料

開催プログラム: 11:00-17:00　RDD2017パネル展示、交流カフェ; 14:00-14:30　キーボード・ギター等演奏（コンモート）; 15:00-15:30　マンドリン演奏（GMMマンドリンクラブ）

大阪フライヤー1-1

大阪フライヤー1-2

主催者からのメッセージ：

３年連続で、あべのハルカス近鉄本店タワー館７階の街ステーションにおいて、主催：ＲＤＤ大阪実行委員会、後援：ＮＰＯ法人大阪難病連の「ＲＤＤ大阪」のイベントを開催いたしました。

企画の内容は、11時から17時まで希少・難治性疾患に関するパネル展示および協賛いただいた患者団体の機関誌やパンフレットの展示、14時からはキーボード・ギター等の演奏、15時からはマンドリンの演奏を行いました。それぞれの演奏とも「満員御礼」で上階より身を乗り出して聞いてくれる方も多くありました。

また近鉄本店に来られている方にＲＤＤのチラシやロゴ入りマスク、風船等の配布を行いました（チラシ・マスクはおよそ300人に配りました）。さらに寄付をいただいた方にはＲＤＤピンバッチ等の公式グッズを配布しました。様々なＲＤＤグッズを持ち帰っていただくことによって、ご家族の方などにもＲＤＤの情報が広まったのではないかと思っています。

３年目の開催ということもあり、多くのボランティアの方々が積極的にチラシを配っていただき、演奏のない時間帯には喫茶コーナー（交流カフェ）を設けたことから、昨年以上に希少・難治性疾患について多くの方と話すことができました。近鉄本店の担当者の方々の協力も年々大きくなり、「RDD」に好意を持ってくださることに「継続することの大切さ」を実感しました。

またRDD大阪開催当日の読売新聞（あすモア欄）にRDDの特集広告を掲載いただけたことにより、新聞をみて来られた方も多くありました。難病患者本人だけではなく一般の方にも「RDD」に興味を持って来ていただいたことはとても嬉しかったです。

昨年に引き続き、ＮＰＯ法人大阪難病連には後援いただき、15の患者団体からは協賛いただきました。多くの患者団体の皆さまがＲＤＤイベントに興味を持ち、「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」を願っていることを強く感じました。