RDD 2017 岡山 | RDDのご案内｜Rare Disease Day レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day 2017 in OKAYAMA ( 岡山 )

〜RDD2017 in OKAYAMAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

集合写真

【開催報告】

企画名：

難治性・小児慢性・希少・診断不能　難病患者交流会　RDD in 岡山 2017

主催：

難病総合支援ネットワーク iSSN

共催：

岡山県　岡山市

開催概要：

開催時間: 2017年3月4日（土）13:00～17:30

開催場所: 岡山県南部健康づくりセンター（１階　多目的聴講室・３階　小会議室）; 〒700-0952 　岡山県岡山市北区平田408-1; TEL 086-246-6254

参加対象者: 患者・家族・遺族・友人・患者会・友の会・グループ・学生・医療・福祉・保健・医歯薬に従事する職種など難病に関心のある方ならどなたでも

参加費: 無料

開催プログラム

◎　１階　多目的聴講室　講演プログラム（※変更の場合もあります）

　　１．岡山県保健福祉部医薬安全課特定保健対策班総括副参事　竹内秀将

　　　　『難病対策の状況と将来の展望』

　　２．NPO法人筋無力症患者会　西田由美

　　　　『我が子が病気になって』

　　３．瀬戸内市知的障害者相談員　藤林小百合

　　　　『瀬戸内市地域自立支援協議会こども部会の活動について』

　　４．NPO法人岡山県介護支援専門員協会倉敷支部長

　　　　倉敷市介護保険事業者等連絡協議会副会長　介護支援専門員　佐藤健志

　　　　『難病、小児慢性疾患の利用者様との関わりｹｱﾏﾈｼﾞｬｰの立場から』

　　５．社会保険労務士年金サポートなかがわ事務所　中川洋子

　　　　『障害年金は生活を支えてくれる大切なもの』

　　６．難病総合支援ネットワーク iSSN　中嶋嘉靖

　　　　『難病患者の意識が暮らしを変える』

　　７．全体質疑

◎　３階　小会議室利用　展示・休憩コーナー

　　各患者会及び支援団体によるパネル展示　資料配布　図書・書籍相談受付　飲み物サービス

　　参加者交流　会場アンケート

岡山フライヤー2-1

メディア掲載情報：

平成29年2月25日　山陽新聞

主催者からのメッセージ：

ＲＤＤ岡山は４回目の開催になりました。ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）に全国の３５地域で開催されること。世界で多くの人に難病を知ってもらい患者さんへ診断や治療の発展で生活の向上を目指す趣旨を日本開催事務局が作成したスライドを使い説明。当会が取り組む共通する難治性疾患について活動も紹介しました。

多目的聴講室で講演と同時開催の別フロアーの小会議室でパネル展示や資料を自由に手に取って分かりやすく工夫しました。相談や連絡先を受け付けました。講演途中の休憩時間を長めにとりドリンクサービスで参加者にくつろいで初めての方同士で日頃の話も弾みました。

開催案内を行政・病院・事業所に配布したので各関係者に患者が求めていることを知ってもらう機会ととらえ事例など挙げながら講演を進めました。患者と家族が疾病による医療負担を軽減するために社会保障制度を知り活用できる福祉サービスにどんなものがあるのか、年金制度や障害者の福祉サービスを市区町村の福祉事務所へ利用を求める場合に対応できるのか、条件があるのか、同等のサービスに代替える内容はあるのか、すでに利用者がいるのか、患者も知識が必要なことを専門職から講演をいただきました。各事業者に相関関係はどんな位置関係にあるのか再確認して連携できることはないか考えることになりました。ＲＤＤ開催後も継続して学習や情報交換できる共働でできることを別機会で再会できることを講演者は感じとりました。

内部疾患の難病は外見で見分けることが困難で患者さんも自ら助ける言葉が言えないことからへループマークの表示で配慮を求める試みが広がっていることから全国にどんなヘルプマークがあるのか東京都が作成したヘルプカードとNPO団体が提唱するハートプラスを実物で発表しました。ヘルプマークが周知されるための課題も多いです。患者・家族の生活が安心して過ごすためには自身から発言することが重要で多くから発せられば動きに注目されることを訴えました。

指定難病と小児慢性特定疾病の最初の見直しで４月から更に認定される疾病が増えます。しかし、難病の診断ができる医師や病院は限られ患者も確定診断に行きついているか疑問です。こういった問題もＲＤＤで取り上げ知ってもらうことが大事です。難病５６疾患から経過措置も平成２９年１２月で終了するので延長や何か別の制度を作り高額長期の医療費負担を減らしてもらいたいものです。全国のＲＤＤと問題を共有して意見を述べる全国集会なども提言したいです。

まだまだ「難病にして欲しい」と求める疾患もあるので、こういった疾病を研究や創薬に働きかけることも、ＲＤＤを通して発言や要望を知ってもらうような行動もなければ難病の対象になることは厳しいかもしれません。

患者・家族が興味ある講演が多かったせいか一般の参加者は少なかったように思えましたので、講演題目については講演者と反省する点がありました。ＳＮＳで関心のある方も多かったので県外の遠方に伝える手段を検討したいです。