Rare Disease Day 2017 inNARA ( 奈良 )

〜RDD2017 in NARAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

【開催報告】

企画名：

RDD２０１７奈良　〜神経難病講演会〜

主催：

特定非営利活動法人奈良難病連

開催概要：

開催時間

2017年2月25日（土）13:30～15:00

開催場所

奈良市はぐくみセンター（１階）

〒 630-8122 　 奈良県奈良市三条本町13-1

TEL 0742-93-8435

参加対象者

奈良難病連加盟患者会会員・家族の方、難病ピアカウンセラー養成講座修了生、一般の方

参加費

無料

開催プログラム

開催プログラム

１３時３０分～１３時４０分　挨拶

１３時４０分～１４時４０分　講演会

演題：「知っておきたい神経難病」

講師：しんのクリニック　院長　神野　進氏

１４時４０分～１５時　　　　質疑応答

主催者からのメッセージ：

平成29年2月25日（土）１３：３０～１５：００、奈良市はぐくみセンター１階　奈良市ボランティアインフォメーションセンター会議室　にてRDD2017奈良、今年度初めて特定非営利活動法人奈良難病連にて開催させていただきました。

RDD２０１７のテーマは、ふみだそう　～Leave no one behind～　ということで、奈良難病連も少ない人数ながら何度も運営委員会で検討し、ようやく一歩を踏み出しました。県内各保健所、各患者会、ボランティアインフォメーションセンターへのポスター掲示やチラシ配布等をお願いして手探りながら準備を始めました。

講師は、しんのクリニック院長　神野　進先生に快諾いただき、講演演題は「知っておきたい神経難病」、参加者は3５名でした。

参加の方の顔を見ながら話をしたいとのことで、パワーポイントなしでの講演会となりました。当日参加の方の疾患を先生にお知らせし、スモン、パーキンソン病、後縦靱帯（黄色靱帯）骨化症、多発性硬化症、網膜色素変性症、CIDP、ALSなど、その疾患の説明や症状などを簡潔にわかりやすくお話いただきました。

細かな制度や難病連のことにもふれていただき、先生のお人柄が見えるような患者さんと向き合っていらっしゃる様子が目に浮かぶお話でした。

初めてのことでいろいろと戸惑うことも多く、少ない人数での開催となりましたが、次年度開催に向けてまたいろいろと皆で考えていきたいと思います。今回は本当にお世話になりありがとうございました。

フォトライブラリー：

貴重なお話に聴き入る参加者の皆さま

問い合わせ先：

特定非営利活動法人奈良難病連（担当： 春本　加代子）

〒 630-8001　奈良県奈良市法華寺町２６５－８白樺ハイツ大宮Ⅱ　106号室

TEL 0742-35-6707

MAIL nara_nanbyouren@kcn.jp