Rare Disease Day 2017 in MDS（TOKYO)

〜RDD2017 in MDSは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

【開催報告】

企画名：

第７回Living with MDS Forum

主催：

NPO法人　ｼﾞｬﾊﾟﾝ･MDS・ペイシャント・サポート・グループ

共催：

国際MDS財団

後援：

（社）東京血液疾患研究所　東京血液疾患診療所

開催概要：

開催時間

2017年2月25日（土）13:00～16:00

開催場所

東京血液疾患診療所

〒156-0052 　東京都世田谷区経堂５－３８－９

TEL 03-3425-2808

参加対象者

骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族

参加費

無料

開催プログラム

１.開会のご挨拶：Rare Disease Dayについて（日本MDS患者サポートグループ　代表　山元　由美）

２.フォーラムディスカッション

３.個別ご相談

主催者からのメッセージ：

MDSのRDD開催は、４回目になりました。自分たちが開業したこともあって、Living with MDS Forumは毎月開催できるようになりました。しかしながら、全国から治療を求めていらっしゃる患者さん達に対応しており、電話相談もひっきりなしにかかっている状況で、なかなかRDDを広めるところまで今年はいけなかったです。ごめんなさい。

それでも、少しお話をしたり、受付前に送っていただいたはがきやカレンダーをおいたりして、関心をもって頂けた面はあったかもしれません。また、患者さんはご高齢の方が多いのですが、お孫さんが何人か絵を描いて、協賛企業のコンテストにご応募下さったみたいです。

特に、今年のRDDでは、次の4つのことに力を入れました。

１.データをA２サイズにプリントして、会場後ろに掲示しました。

２.フォーラム開始前に来場者に案内を行い、始まるまで閲覧していただきました。

３.フォーラム開始後、山元からRDDの説明および今回の地域開催の意義について説明を行い、患者さん自らこのような活動に関わることの重要性についてお話をいたしました。

４.また以前にご連絡を頂いた「難病初心者の教科書」（著者：浅川さん）について、再度プリントアウトしてサンプルを配布しました。

メディア掲載情報：

国際MDS財団の会報誌Foundation Newslettersの次号で取り上げられます。（http://www.mds-foundation.org/newsletters/）

問い合わせ先：

NPO法人　ｼﾞｬﾊﾟﾝ･MDS・ペイシャント・サポート・グループ（担当： 山元　由美）

〒 156-0052 　 東京都世田谷区経堂５－３８－９　東京血液疾患診療所内

TEL1 080-4464-8571　TEL2 03-3425-2808

MAIL yamamoto@mdssupport.net