Rare Disease Day 2017 in KOBE（HYOGO） ( 神戸（兵庫） )

〜RDD2017 in KOBE（HYOGO）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

【開催報告】

企画名：

ふみだそう　私たちといっしょに

主催：

NPO法人　HAEJ

後援：

日本難病セラピスト協会

開催概要：

開催時間

2017年2月25日（土）13:30～16:00

開催場所

三ノ宮コンベンションセンター　5階　会議室501

〒 651-0084 　 兵庫県神戸市中央区磯辺通２丁目２−１０

TEL 078-291-5025

参加対象者

遺伝性血管性浮腫HAEの患者さんとそのご家族、関係者

参加費

無料

開催プログラム

１３：００　開場

１３：３０　オープニング挨拶

１３：３５　HAEについて講演（順天堂大学本田大介先生）

１４：００　HAEJについて活動紹介

１４：１５　HAE患者を支える家族の想い（山岸様）

１４：３０　協賛会社CSL様より挨拶

１４：３５　RDDについて案内

　 休憩

１５：００　多田ゆかさん歌

１５：１５　自由交流会 （パネル・動画・手紙ワークショップ等）

１６：００　終了挨拶

主催者からのメッセージ：

初開催となったRDD神戸2017は32名もの参加者がありました。

前半のプログラムでは、遺伝性血管性浮腫（HAE）について医師、患者、患者会の立場から病気について説明と状況を伝えていただき、その後患者家族として、また製薬会社としてどのような想いでサポートしているのか、その想いを熱く語っていただきました。

HAEとは別の難病や病気を持つ方、またそのご家族やご友人の方たちも参加されていましたが、別な病気のことを聞くことでまた自分の病気に対する想いを新たにされた様子でした。

後半は、難病があっても気持ちの在り方を変えたことで、病気が改善した当事者の方に、その当時の様子を語っていただくとともに、その想いを込めた歌を会場全員で歌いました。何より患者さんご自身の、そして実際の体験に基ずく歌であったこともあり、会場中が暖かな空気に包まれ終始穏やかで素晴らしいひと時を過ごせたように思います。

来年もぜひRDD神戸を実現するべくまた皆さんのお力をお借りしてがんばりたいと思います。

フォトライブラリー：

RDD神戸　スタッフ集合！！

問い合わせ先：

NPO法人 HAEJ（担当： 今村　幸恵）

〒 675-0019　兵庫県加古川市野口町水足２０２０番地の７９

TEL 080-3854-9940

MAIL yimamura@haej.org

facebook https://www.facebook.com/RDDHyogo/?fref=nf