Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

RDDのご案内
 

Rare Disease Day 2017 in KITAKYUSHU(FUKUOKA)

(北九州(福岡))


〜RDD2017 in KITAKYUSHU(FUKUOKA)は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。

皆様、誠に有難うございました。〜


【開催報告】

企画名①:

『みんないっしょにフラッシュモブ モモマルくんもいっしょだよ〜! in 北九州市』

主催:

福岡IBD友の会・ベーチェット病友の会福岡県支部

協力:

北九州市・福岡県難病相談・支援センター・難病支援研究会

開催概要:

開催時間
2017年2月18日(土)
【1回目】12時から1分間
【2回目】14時から1分間
フラッシュモブのあと、マスク付チラシ配布 500×2回
開催場所
JR小倉駅ジャム広場とモノレール改札口との間の通路
〒802-0001   福岡県北九州市小倉北区浅野1丁目1-1
TEL 093-521-0052
参加対象者
難病患者、難病患者の家族、支援者、ボランティア、一般の方
参加費
無料
開催プログラム
○ モモマルくんとRDDフラッシュモブ
○ マスク付チラシ配布

北九州画像②モブ写真1

北九州画像②モブ写真2

北九州画像②モブ写真3

北九州画像②モブ写真4

北九州画像②モブ写真5


主催者からのメッセージ:

 北九州マラソンのエントリーやライブイベント開催で賑わう、福岡県北九州市小倉駅モノレール改札前。たくさんの方が往来するなか、通行人を装ったフラッシュモブの仕掛人が、モモマルくんの合図で、RDDのロゴを取り出し、思い思いのポーズで一斉に1分間静止しました。動いている人並みの中で静止するというのは思いのほか目立ち、「なんだ?!なんだ?!」と振り返る人続出でした。初めての試みにドキドキしましたが、大成功でした! その後、マスク付啓発チラシを約1000部配布しました。

 市政テレビの取材も入り、難病啓発効果はばっちりだったと思います。何より、北九州市人権の約束事運動「ほっとハート北九州」のマスコットキャラクター『モモマルくん』の人気は凄かったです。思わずハグしたくなるくらい可愛いキャラクターで、たくさんの子供たちともお友達になれました。

 福岡県一円の難病関連団体の方々や、認知症カフェ『オレンジカフェ』のカフェマスターの方々、学生ボランティアさん、この場に居合わせた方々、多くの方々が参加して下さいました。心より御礼申し上げます。

企画名②:

なんくるかふぇ& BAR in あぶくりキッチン

主催:

難病支援研究会

協力:

福岡県難病相談・支援センター・北九州市

助成:

第13回九州ろうきんNPO助成金対象事業

開催概要:

開催時間
2017年2月25日(土)
14:30〜16:30 かふぇタイム
16:30〜18:30 BARタイム
開催場所
あぶくりキッチン
〒 802-0006  福岡県北九州市小倉北区魚町3丁目3-20 中屋ビル ビッコロ三番街
TEL 093-280-4029
参加対象者
難病患者、難病患者の家族、支援者、ボランティア
参加費
無料
開催プログラム
★『なんくるかふぇ』とは?
難病のある人や家族がやって来るということで、沖縄方言の「なんくるないさ(くじけずに正しい道を歩むべく前を向いていれば、いつか良い日がくる」にあやかって、ゆっくり。ゆったり。くつろぎの場に。こころの充電に。そんな思いから名付けられた『なんくるかふぇ』。
暖かい飲み物、脂質制限の方の為のノンオイルシフォンケーキ、ノンアルワインを囲みながら、専門職の方が対応するカフェスタイルの相談会「なんくるかふぇ& BAR」です。
★相談メニュー★
 ○ 療養相談(保健師)
 ○ 栄養相談(臨床・管理栄養士)
 ○ お薬相談(管理薬剤師)
 ○ 就労相談(難病相談支援員)
 ○ ケアラー相談(家族の会)
 ○ ピア相談(患者会、ピアサポーター)
 ○ 行政相談(特定行政書士)

主催者からのメッセージ:

 『なんくるかふぇ』は通算3回目。今回はRDD啓発パネル展示と同時開催しました。

 『なんくるかふぇ』恒例のお腹にやさしいノンオイルシフォンケーキ 『noroko メシ』(長江紀子レシピ)と14種類のドリンクで「お客様」をお迎えしました。さらに今回は、昼間は来られないという方のために16:30~BARタイムを開催。ワインにスパークリングにカクテル…残念ながらノンアルコールでしたが、注文殺到で大盛況でした。

 メインは『なんくるかふぇ』の特徴とも言える専門職による相談メニューです。その場で専門家からアドバイスを受けられます。今回は各部門の連携でその場で問題解決という場面もありました。28名のご来店がありました。

 スタッフもこの日のために体調を整え、楽しみながらやる事ができました。ご来店くださった方々、ご協力頂いた皆様、本当にありがとうございました。

なんくるかふぇ写真1

なんくるかふぇ写真2

なんくるかふぇ写真3

なんくるかふぇ写真4

なんくるかふぇ写真5

北九州画像⑤展示ブース写真1

北九州画像⑤展示ブース写真2

北九州画像⑤展示ブース写真3

北九州画像⑤展示ブース写真4

北九州画像取材1

北九州画像取材2

北九州画像取材3

北九州画像取材4

北九州画像取材5

問い合わせ先
福岡IBD友の会事務局 (担当: 山田 貴代加 )
〒806-0003 福岡県北九州市八幡西区田町1-9-40
TEL 090-1922-4185(16時以降にお願いします)
MAIL ibdfukuoka@yahoo.co.jp
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