Rare Disease Day 2017 in KAGOSHIMA（鹿児島）

〜RDD2017 in KAGOSHIMAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

【開催報告】

企画名：

Rare Disease Day in Kagoshima (世界希少・難治性疾患の日) 「ふみだそう」　〜誰一人置き去りにしない〜

主催：

かごしま難病支援ネットワーク

後援：

鹿児島県難病相談支援センター

開催概要：

開催時間

2017年2月26日(日) 10:30 〜 15:00

開催場所

ハートピアかごしま3F　難病相談支援センター内　セミナールーム

〒 890-0021　鹿児島県鹿児島市小野1丁目1番1号

TEL 099-218-3455

参加対象者

一般の方

入場料

無料

開催プログラム

◎日本ALS協会鹿児島県支部（筋萎縮側索硬化症）・ALDの未来を考える会（副腎白質ジストロフィー）・鹿児島SMAの会（脊髄性筋萎縮症　I型・II型）・全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部・SCスマイルクラブ（脊髄小脳変性症）・スマイルリボン鹿児島支部（HTLV-1関連脊髄症）・日本筋ジストロフィー協会鹿児島県支部によるピアサポート。

◎会場内に「かごしま難病支援ネットワーク」に加入している患者団体のポスターを掲示。

◎上記の団体に加え、日本リウマチ友の会鹿児島支部・鹿児島県腎臓病協議会・鹿児島県網膜色素変性症協会・鹿児島GUTS学びの会（炎症性腸疾患）・鹿児島スモンの会・もやの会　九州ブロック・日本オストミー協会鹿児島県支部（こだま会）・日本てんかん協会鹿児島県支部（波の会）・鹿児島県後縦靭帯骨化症友の会・小児がんサポートのぞみ・血管奇形ネットワーク・かごしま難病小児慢性特定疾患を支援する会・のそれぞれの年間活動のポスターを掲示。

◎県内にはない患者会のビデオレターの放映

アイザックス症候群・再発性多発軟骨炎・CMT（シャルコー・マリー・トゥース病）

主催者からのメッセージ：

毎年2月の最終日は世界希少・難治性疾患の日です。希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。

RDDはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待して、鹿児島でも開催されております。

今年は、昨年まで主催されていました「アイザック症候群 りんごの会」の和田さんが、ご結婚され東京へ行かれた為、和田さんの思いを受け継ぎ、かごしま難病支援ネットワークのみんなで協力して開催することになりました。

2017年2月26日(日曜日)10時30分～15時まで、ハートピアかごしま3階セミナールームにて、ネットワーク加盟団体のポスター掲示や他疾患患者会のビデオレターなどでアピールしながら、お茶を飲みながら、一日開放して開催いたしました。

フォトライブラリー：

ビデオレターを熱心にご覧になる参加者のみなさま

♪お茶やお菓子を囲んで和やかな茶話会♪

問い合わせ先：

かごしま難病支援ネットワーク（担当：里中）

〒890-0021 　鹿児島県鹿児島市小野1丁目1番1号　ハートピアかごしま　3階

TEL 099-218-3455 　　 FAX 099-228-5510

携帯 080-5240-2773（日本ALS協会鹿児島県支部）

MAIL alskagoshima@yahoo.co.jp