Rare Disease Day 2017 in HOKKAIDO ( 北海道 )
〜RDD2017 in HOKKAIDOは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜
【開催報告】
企画名①：
２０１７ RDD北海道キャンペーン
主催：
一般財団法人北海道難病連
共催：
RDD北海道実行委員会
開催概要：
- 開催時間
- 2017年2月23日（木）11:00 〜 15:00
- 開催場所
- 北海道本庁舎１階 道政広報コーナー
- 〒060-8588 北海道札幌市中央区北３条西6丁目
- TEL011-231-4111
- 参加対象者
- 病気をもつ当事者とその家族 病気と関わる医療従事者 難病や障害と関わる担当者 関心を持ってくれる方すべて
- 入場料
- 無料
- 開催プログラム
- １・開催挨拶 北海道難病連代表理事 高田泰一
- ２・後援挨拶 北海道保健福祉部健康安全局 地域保健課長 澁谷文代様
- ３・主賓挨拶 RDD日本開催事務局長 西村由希子様
- ４・患者の声 表皮水疱症友の会代表 宮本恵子
- ５・ロビーコンサート アンサンブルALCOの皆さん
主催者からのメッセージ：
RDD（希少・難治性疾患の日）北海道キャンペーンでは、北海道庁の協力をいただき、毎年北海道本庁舎一階市民ロビーを会場に、一般参加者に入場・参加無料型のオープンなイベントを開催しており、今年は7年目となりました。
会場では、RDDパネル展示をはじめ、加盟患者団体のポスター展示、啓発用の資料配付、参加者には難病理解へのメッセージボードのほか、協力金としてのRDD公式バッジやグッズの提供、北海道難病連のキャラクターバッジの配付も行いました。
毎年、恒例となっているロビーコンサートも人気で、パーキンソン患者で構成されているALCOによる懐かしのメドレーや参加者との合唱も行われ、和やかに交流が実現できました。開催進行にあたり、RDDの理解と関心をもっていただきたく、各代表からのご挨拶を頂戴しています。
今年は、日本開催事務局長西村様のご出席をいただき、希少難病患者を代表して、表皮水疱症の患者当事者からの発言も熱心に聞いていただきました。
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企画名②：
難病や障害と闘う子どもたちに関わるすべての人へ「ひとりじゃないよプロジェクト」 『いのち』と『笑顔』の発表会
主催：
一般財団法人北海道難病連
共催：
RDD北海道実行委員会
特別協力：
サッポロファクトリー
後援：
北海道・北海道新聞社
協賛：
株式会社特殊衣料
開催概要：
- 開催時間
- 2017年2月24日（金）13:00 〜 17:00
- 開催場所
- サッポロファクトリーアトリウム
- 〒060−0032 北海道札幌市中央区北２条東４丁目
- TEL011-207-5000
- 参加対象者
- 病気をもつ当事者とその家族 病気と関わる医療従事者 難病や障害と関わる担当者 関心を持ってくれる方すべて
- 入場料
- 無料
- 開催プログラム
- テーマ：「知ってほしい、病気と生きる子どもたちに必要なこと」
- 目的：
- ①難病や障がいと闘う子どもたちに関わるすべての人へ「ひとりじゃないよプロジェクト」
- ②札幌市小児慢性特定疾病児等自立支援事業として
- ③RDD（世界希少・難治性疾患の日）北海道開催として
- ④赤い羽根共同募金助成事業として
- ⑤北海道難病連の公益的・啓発的活動の認知拡大として
主催者からのメッセージ：
・ 記念講演：希少・難治性疾患の国内啓発活動に取り組むRDD日本開催事務局長西村氏
・ いのちの講演：闘病する子どもたちを支えるコドモックル小児科医の續晶子先生
・ 難病と生きる体験発表：胆道閉鎖症、表皮水疱症、プラダ・ウィリー症候群の当事者と家族。当事者の声は、病気の不安を抱える子どもたちの家族には大きな励みで、自分たちは決してひとりじゃないとのエールとなりました。なお、会場内には子どもたちの笑顔ほころぶパネル写真展示と、クラウンのグリーディングを演出しました。
・ 後半からは、病気の子どもたちの病院訪問の活動をしているホスピタルクラウン３名によるパフォーマンスショー。ジャグリング、アートバルーン、皿回しなど次々披露されるたび、会場からは笑いと歓声が。参加者全員でのビッグバルーン転がしや、バルーンで作る犬遊び、全員での記念撮影と、あっという間の２時間でした。
なお、2日目開催ついては、RDD北海道の会場がこの時期寒すぎて、難病患者の参加が辛すぎるため暖かい本会場を実現、同時に希少難病の子どもたちへの参加事業として取り組む赤い羽共同募金会助成事業の目的を共有化して運営面の工夫を実現しました。
フォトライブラリー：
問い合わせ先：
- 一般財団法人北海道難病連（担当： 増田 靖子 ）
- 〒 064-8506 北海道札幌市中央区北４条西10丁目
- TEL 011-512-3233
- MAIL y-masuda@do-nanren.jp
- Facebook https://www.facebook.com/いのちと笑顔の発表会-1280870298625334/