RDD 2017 広島 | RDDのご案内｜Rare Disease Day レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day 2017 in HIROSHIMA ( 広島 )

〜RDD2017 in HIROSHIMAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

集合写真

【開催報告】

企画名：

世界希少・難治性疾患の日 in 広島

主催：

広島難病団体連絡協議会

開催概要：

開催時間: 2017年2月28日（火）13:30～15:30

開催場所: 広島市総合福祉センター　BIG FRONT ひろしま内　5階　ホール; 〒 732-0822 　広島県広島市南区松原町5番1号; TEL 082-264-6420

参加対象者: 希少難病を含む難病患者や家族および一般市民全般

参加費: 無料

開催プログラム: ◇　「希少難病について」; 　　解説　驛場　恵子さん（難病対策センター）; ◇　希少難病患者からのメッセージ発表; 　　菊池　千鶴子さん（当事者の母親）…プラダ―・ウィリー症候群; 　　河野　礼さん（当事者の母親）…ドラベ症候群; 　　三保　浩一郎さん…筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）; ◇　交流会; ◇患者への応援メッセージボード

主催者からのメッセージ：

今年のRDD広島では、「希少難病についての解説・発表」と「交流会」を開催し、スタッフ25名含む80名という多くの方がご参加くださいました。

希少難病についての解説は、驛場　恵子さん（難病対策センター）よりわかりやすい解説をいただきました。また、希少難病患者からのメッセージ発表では、菊池　千鶴子さん（当事者（プラダ―・ウィリー症候群）の母親）、河野　礼さん（当事者（ドラベ症候群）の母親）、三保　浩一郎さん（筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の当事者）より貴重なお話をいただきました。

交流会では、時間的な余裕がなくなり、参加者の多くの声を聞くことはできませんでしたが、事前に参加申し込みをされていた希少・難治性疾患（再発性多発軟骨炎（RP）、眼歯指症候群、複合性局所疼痛症候群（CRPS））の患者や家族の方にマイクを向け、病気や療養生活についての思いを語っていただけました。

患者への応援メッセージボードでは、今年のテーマ「ふみだそう」をイメージして、人型のメッセージカードに参加者のメッセージを記載していただき、掲示しました。1年間、主催の広島難病団体連絡協議会の事務所に掲示し、周知を継続していきます。