RDD 2017 飯能 | RDDのご案内｜Rare Disease Day レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day 2017 in HANNO（SAITAMA） ( 飯能（埼玉）)

〜RDD2017 in HANNO（SAITAMA）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

特別公演全体

【開催報告】

企画名：

第３回RDD2017 in 飯能

主催：

ニモカカクラブ

共催：

若年がん患者会ローズマリー

後援：

飯能市

開催概要：

開催時間: 2017年2月26日（日）10:00～16:00

開催場所: ぽかぽかハートヴィレッジ＆ぽかぽかキャリアアカデミー; 〒357-0021 　埼玉県飯能市双柳1298-1　ぽかぽかハートヴィレッジ; TEL 042-978-8648

参加対象者: 持病のある方、ご家族（親・きょうだい）、一般の方

参加費: 基本無料。 ※ 特別講演のみ有料

開催プログラム

特別講演『実践者に学ぼう！病気のこどもときょうだい児を支える“遊び”のチカラ』10:30-11:30
さまざまな交流会 13:30-15:30
希少・難病に関するポスターや書籍の展示

主催者からのメッセージ：

　おかげさまで、この度は過去最も多い合計87名（内40名が当事者）の方々にご参加致きました。アンケートの結果は全て「参加して良かった」という回答であり、満足度の高いイベントを開くことが出来たのではないかと安堵しているところです。

　今年初めての企画だった、プレイベントの街中写真展は１７名の当事者様よりご参加頂きました。どれほどの方々の目に留まったか、その数を把握することはできませんが、写真を観て実際に会場にいらしてくださった参加者様もおられました。RDDイベントを周知する目的だけでなく、この街に確かに暮らしている難病児とその家族の存在に、ほんの僅かな時間であっても心を寄せて頂けたのではないでしょうか。また、本企画に無償でご協力くださった飯能市内の店舗・ギャラリー・医院の皆様のお気持ちには、ただただ感謝するばかりでございます。本企画は、インフルエンザなどの感染症が蔓延する時期に当たるRDDイベントにおいて、写真を応募する側にとっても観る側にとっても、RDDに参加することのできるものであり、今後も継続して参りたいと思っております。

　また、開場と同時に飯能市の大久保市長と障害福祉課の方々もご来場下さり、演者の先生方へご挨拶頂きました。大久保市長はかねてより「NEW福祉」と銘打って、明るく元気な福祉の実現を目指しておられます。「忘れられていない、仲間がたくさんいる」ということを当事者の方々に実感して頂くことを大切にしているRDD in 飯能ですので、日曜日にも関わらず朝一番にご来場下さった市長をはじめ役所の方々の想いに、今年もスタッフだけでなく参加された方々も勇気を貰いました。飯能の行政が希少難病や当事者へ寄せて下さる想いというものは全国に誇れるものであります。

　特別講演では、病気のこどもへ遊びを届けるボランティア活動をして２４年というこの分野のパイオニアであられる坂上和子様（NPO法人病気の子ども支援ネット遊びのボランティア代表）と、病気のこどものきょうだいへの支援を続けて１４年という同じくきょうだい児ケアのパイオニアであられる清田悠代様（NPO法人しぶたね代表）のお二人に、子どもたちが置かれている状況についてお話し頂き、さらに遊びを通しての支援のあり方についてお話し頂きました。大変素晴らしい講演内容で、参加者からは「もっと多くの人に聞いてもらいたい」「もっと直接交流したかった」「来年も全く同じ内容でよいから来て欲しい」とご感想頂きました。

　交流会は、①こども交流会（プレイスペースでの遊び）、②病気のある子育てをする親の交流会、③病気を持ちながら子育てをしている方の交流会を実施。互いの体験を共有することができました。特に③の病気を持ちながら子育てをしている方の交流会については、若年がん患者会として活動されている当事者団体ローズマリー様のご協力を得ての開催でした。参加者は僅かでありましたが、「参加してよかった」とご感想頂き安堵しております。日頃小児難病を中心に活動している当団体だけでは満足頂ける交流の時にはなり得ませんでした。ご協力くださったローズマリー様に心より感謝しております。

　最後に、今回最も嬉しかったことは、医療ケアの必要なお子さんを連れての参加者がいたことです。さらに、その方から直接「参加したいと思って来た。参加してよかった、また参加したい」とご感想頂きました。今後もさらに、外出のチャンスが限られている方々が安心して参加できるような機会を持つために、準備を進めてまいりたいと思います。

　現在、ニモカカクラブ（難病のこどもと家族の会）では５月の定期交流会（仮・こども難病カフェ）開催などの準備を進めているところです。また、来年も2月末に第４回RDD in 飯能を開催致します。引き続き、希少・難病へのご理解を頂きますようお願い申し上げます。