Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

RDDのご案内
 

Rare Disease Day 2017 in FUKUSHIMA ( 福島 )


〜RDD2017 in FUKUSHIMAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜


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【開催報告】

企画名:

レア・ディジーズ・ディ交流会

主催:

福島県難病団体連絡協議会

開催概要:

開催時間
2017年2月26日(日)13:00~15:00
開催場所
福島市身体障がい者福祉センター腰の浜会館1階 会議室
〒 960-8135   福島県福島市腰浜町32番地1号
TEL 024-533-5261

参加対象者
難病患者・家族、支援者、関係者、難病に関心のある方ならどなたでも
参加費
無料
開催プログラム
受付 12:30
1.開会あいさつ 13:00
2.あいさつ 福島県難病団体連絡協議会 会長 渡 邊 善 広
3.研修&交流
・自己紹介
・発表 難病・患者会について知りましょう
・交流 お互いの疾患を知り理解し合いましょう
    QOLの向上について話し合いましょう
4.閉会あいさつ(あいさつ終了後 集合写真撮影)
福島フライヤー2-1

主催者からのメッセージ:

平成29年2月29日(日曜日)、福島市内の福島市身体障がい者福祉センター腰の浜会館1階会議室にて開催された。

13時の開会挨拶の後に、福島県難病団体連絡協議会会長渡邊善広より、「指定難病が増えている一方で手続きをする人が少なく、稀少難病の方々の顔が見えない。これからは、色々な活動を通して、1人で悩むことなく患者会等の集まりに参加してもらえるようにしていきたい。」との挨拶があった。

初めにDVDを見てRDDについて理解を深め、各自自己紹介を行った。氏名、疾患名、病歴、生活についてなどの紹介があった。その後、各患者会の様子や、疾患の特徴について話を聞いた。

それぞれに難病であっても、疾患や人により状況は異なっていることを知る機会となった。話の中では、患者会で救われたことや、難病連の活動に参加して前向きになることが出来たことの話しが出た。お茶を飲みながら始終和やかな雰囲気で行われた。

あっという間に時間が過ぎ、閉会の時間を迎え、記念に集合写真を撮影した。

折り紙で作った箱にキャンディーを入れて、お土産を作り持ち帰ることとして解散した。

フォトライブラリー:

交流会2

交流会4

交流会5

交流会6

RDD公式ポスターを展示

展示

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お土産の折り紙の箱とキャンディー♪

お土産(折り紙の箱とキャンディー)

集合写真

問い合わせ先:

福島県難病団体連絡協議会 (担当:今井 伸枝 )
〒 960-8141   福島県福島市渡利字七社宮111番地 福島県総合社会福祉センター1階
TEL 024-525-8705    FAX 024-525-8715
MAIL nanbyof@amail.plala.or.jp