Rare Disease Day 2017 in EHIME (愛媛)

〜RDD2017 in EHIMEは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました。皆様、誠に有難うございました。〜

【開催報告】

企画名：

Rare Disease Day 2017 ～その先を変える～
世界希少・難治性疾患の日 in えひめ

主催：

愛媛県難病等患者団体連絡協議会

後援：

愛媛県・松山市・愛媛新聞社・愛媛CATV

開催概要：

開催時間

2017年2月26日（日）13:00～15:00

開催場所

HOJAKEN大街道・大街道商店街アーケード特設会場

〒 790-0004 　 愛媛県松山市大街道2丁目2-3

TEL 089-931-7473

参加対象者

難治性疾患患者・家族、一般の方

参加費

無料

開催プログラム

○　「さより」アコースティックライブ

○　トークセッション「難病患者の就業を考える～村上隼一さんに聞く～」

○　オトノハアコースティックLIVE

○　難病関係パネル展示・動画上映

主催者からのメッセージ：

大街道商店街の真ん中でRDD2017開催

　昨年、愛媛CATVオープンスタジオにおいて、当県で初のRDD世界希少・難治性疾患の日のイベントを開くことができました。今年も同会場での開催を予定していたのですが、CATVの業務にも支障をきたすほど多くの方が会場に詰めかけ、会場を変更しての開催となりました。場所は、松山市大街道商店街のほぼ真ん中、HOJAKEN大街道。ここは、空き店舗を利用したフリースペースで、多目的トイレもあり、商店街を行く一般の方々も気軽に参加することができる理想的な会場です。ただ、スペースが少し狭いので、展示をこの会場、イベントを会場前の商店街のアーケードで行うことになりました。 RDDもいよいよ街中に進出です！

当日は、出演者や難病連役員、ボランティアのおかげで、準備を行うことができました。いよいよ開催です。事前に聴覚障害者の方から、参加の希望があり、手話通訳の方にも参加していただきました。13時、菅会長の「昨年初めて開催し、今年は2度目の開催。大街道の商店街のご協力のおかげです。希少・難治性疾患について、一般の方にも広く理解していただけるよう願いします」と述べました。

「さより」アコースティックライブ

「さより」は、ギランバレー症候群を克服して音楽活動を続けている、ボーカルの村上隼一さんとギターのショウタさんの2人組みユニットです。村上さんたちのステージは、曲の合間に病気の話をはさみながら進みました。本人のパワフルな歌声が重なり、皆さん、元気とパワーをもらいました。あっという間のステージでした。

♫曲目♫

Be myself・ドライブ・キミがいれば・だし巻き・笑顔

新聞にも掲載されています

トークセッション「難病患者の就業を考える～村上隼一さんに聞く～」

　ステージの終わった村上さんを迎え、本人の体験を通して、難病と就業について語っていただきました。内容を以下にまとめます。

①　発症から回復までの様子。

　10年ほど前に、軽い麻痺で、病院を受診しました。それまでは、肉体労働をしていたのですが。次第に麻痺がひどくなり、やがてギランバレーだと診断されました。特に病院を転々とするわけでもなく、地元の病院で、すぐに病名が分かり治療を受けることができました。体が何一つ動かなくなり、まったくの寝たきりになりました。1カ月ほどして足の親指がやっと動いたときの喜びは、今でも覚えています。同じ病棟にギランバレーの方がおり、すぐに回復して退院される方もいました。徐々に体が動くようになり、リハビリにはいりました。お見舞いの人が来てもらえるとうれしく、感謝の気持ちで一杯でした。また次に見舞いに来てもらうように、明るく楽しくふるまいました。先生、看護師、スタッフの皆さんにも感謝でいっぱいでした。

②　職業訓練校にはいるきっかけは？

　症状も落ち着いて、リハビリのおかげで身体も動けるようになりました。そのころから、看護師さんやスタッフから仕事復帰に関して、情報を教えてもらいました。もちろん県、市の窓口にも行きました。情報はありがたかったし、病院の皆さんの後押しもうれしかったです。訓練校の中でも、今治から近い岡山の訓練校に入りました。障害によりいろいろな科目があったのですが、パソコンについて２年間学ぶことにしました。

③　職業訓練校から、途中で就職となったことについて

　１年終えたころに、地元今治で就職説明会があるというので、ダメもとで参加しました。なぜか採用されました。(笑)まだ、１年しか学んでないのですがね。

④　現在の仕事・職場の配慮等

　造船関係の図面などを画いています。足のほうも徐々に良くなっているので、障害者として扱ってもらえていないみたいです(笑) 職場のムードメーカーとして宴会部長みたいなものです。配慮していただいているといえばそうですかね。

（司会　すっかり、職場に溶け込んでいる様子ですね。）

⑤　皆に伝えたいことは？

　友だち、病院の先生、スタッフ、皆さんに感謝です。今日は参加できませんでしたが、歌をまた歌うきっかけとなった兵頭さん（詩に曲をつけてくれ、コンビを組んでいる兵頭さん。エースと隼一というデュオを組んでいます）との再会、今回のRDDもそうですが、病気にならなければ皆さんに会うこともありませんでした。

（司会　村上さんの言葉で非常に印象に残るものがあるのですが）

　あっ、それはあるコンサート会場で、今年一年のメッセージを書いて会場に貼ろうというときに書いたものです。その時に、「発症した年が生きていて一番良い一年でした」みたいなことを書きました。本当に病気に感謝です。

オトノハアコースティックLIVE

　メンバーは昨年もRDDで歌声を披露したギターボーカルの須賀智哉さん、キーボードボーカル藤原奈々さん、カホンの前川竜也さんの３人組です。癒しとじんわりと沁みる歌声を聴かせていただきました。途中藤原さんのお子さん（がくくん）のゲスト出演では、素晴らしいブルースを披露して、皆さんから盛大な拍手をいただきました。また、須賀さんは、１００万人に１人ほどの発症率の家族性の難病であること、妹さんにも同様の症状があり悪化しないことを願っていると語りました。

♫曲目♫

1.しゃくとり虫、2.ぜんぶババン(ゲスト出演)、3.水色の空に、4.一緒にいたい人、5.心のままにゆけ

RDD2017を開催して

　目標であった、街中への進出を果たすことができました。情報保障として、手話通訳も確保でき、こちらも勉強することができました。また、来年のこのRDDのイベントについて検討メンバーとして協力したいと、数人の若い人が声をかけてくれたことです。「２月の路上は寒かったので、来年は少し広い会場を探してやりましょう」と話し合うこともできました。商店街を行きかう人が、話や歌声に立ち止り耳を傾けている姿を目にして、やっぱり街でやった甲斐はあったなあと思いました。

　RDD日本開催事務局の皆様をはじめ、愛媛県、松山市、愛媛新聞社、愛媛CATV、そして、大街道商店街、さより、オトノハ、当日いらっしゃった皆さん、本当にありがとうございます。

問い合わせ先：

愛媛県難病等患者団体連絡協議会 （担当： 河野　和博 ）

〒 790-0067　愛媛県松山市大手町1-3-9（愛媛県腎臓病患者連絡協議会内）

TEL 089-941-5251 　　 FAX 089-941-5251

MAIL kohno@lib.e-catv.ne.jp